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14. 10. 16

治療日誌・まとめ (1)患者の側から

今回の治療を終えて、
思ったことをまとめておきたいと思います。


まず、治療期間ですが、この治療、24週が基本ということには
なっていますが、謙介の場合は、24週どころか
32週、中断期間も入れたら、最終的に直接の所要日数は
34週間かかりました。


ですから言われている基本日数では
全然終わらない場合だってある、
ということです。 


そして、治療が終わっても、すぐに
体力ははかばかしく改善はしていきません。

前の時だって、体力が戻ったなぁ、と言う状態に
なるまでに数年はかかりました。

今回はその時よりさらに年齢が上になっているので、
もっと時間がかかるかもしれません。


自分の場合の具体的な体力が戻った指標と言うのは
エレベーターではなくて、階段で5階まで自力で
あがれるかどうか、ということです。

今なんか、2階まで階段であがろうとしたらめまいがしますからね。(笑)
まだ全然ダメです。
そのうち改善する日が来てくれるだろうと思いつつ、、。

そういうことなので、治療をするつもりなら、やはり1年間は
最低かかる、という覚悟でやらないといけないと思いますし、
そういう日程的な余裕というのを自分の生活の先の予定も十分に
勘案したうえで治療を開始する必要もあるようにに思います。

だって治療がはじまりました。しばらくすると通院できません、
ということでは困りますもんね。

まして謙介のように採血をして、その結果を見て
注射、ということになれば、週に2回通院しないといけませんでした。

ですから、仕事帰りに、そういう週2回の通院だって
可能なのかどうか、ということも考えておかないと
いけないと思います。

それからやはり経済的なことも考えておく必要も
痛感しました。 

補助が出るといっても、
ウイルスを叩くための医療については出ますが、
副次的なものは出ない可能性だってあります。

皮膚が副作用でかゆくなったりしましたが、
きついステロイド入りのクリームは出してくれますが、
単に皮膚がかさかさになったような場合(これだって副作用です)
のクリームについては、処方されませんでした。

だからやはりそのためのクリームは個人で買ったり
しないといけません。 こういう細かな支出も結構多いです。

通院に伴って交通費の負担もあるでしょう。

それから経済的なこと、ということで思い出したのですが、
内科外来で一緒になった同じ治療中の方が
ため息交じりに言っていたことがあります。

その方はマイホームを建てようとして
銀行で、ローンを組む段になって断られたのだそうです。

患者は、銀行で住宅ローンが借りられない、のです。
住宅ローンの場合、もしも返済途中で亡くなった場合、
ローンの返済が滞る可能性があるので、
大抵ローンの申し込みと一緒に団体保険に加入するように
なっているのですが、そういう疾病を持っている患者は
団体保険に加入が断わられてしまいます。


どうして団体保険に加入するのかと言えば、
返済途中で死んだ場合、その返済を
保険金から充当する、というシステムです。

団体生命保険に加入できなければ、
それに代わる資金的な返す担保があればいいのですが、

こういう患者さんは生命保険にも入って無い場合が多いのです。
ですから返す場合の担保がない。

ということで団体保険に加入できない、ローンも組めない、
ということだって起こり得ます。

団体保険の会社も営利企業なので「病気」という
少しの問題でもあれば、即、却下なのだそうです。


そういう一見、病気と全然関係のないような方面にも
この病気というものは影響があるのだ、ということは
知っておいたほうがいいかもしれませんね。


話を元に戻します。


それから一番考えないといけないのは
患者側が自分自身で決めないといけないことが
結構多くて、治療にあたって
のんびりとすべてをお医者さまに任せておけばいい、
ということではどうしようもないことが起こるということです。

主治医なんて、最初に「この治療は、うつ状態も併発する
ことがあるので、大事な判断はなるべくしないように」なんて
説明しましたが、そんなものは全然あてになりませんでした。

いろいろな判断とか記録をきちんとこちらも取っておいて
お医者さんにこちらが言わなければならないことも多々あって
決して気がぬけませんでした。


たとえば使用するレベトールという薬。
この薬にはジュネリックで、リパビリンという薬が
あります。謙介も最初、ジュネリックのリパビリンのほうを
使っていたのです。

添付文書を見ると、このリパビリンは
レベトールのジュネリックである、と、あって、
そこまでは別に問題はなかったのですが、
レベトールとリパビリンは薬の効果に違いが
あります、と、はっきりと書かれていました。

効果が同じで安ければ問題はありませんが
患者の立場からすれば価格の安い分、
それなりに効果も減った、とか違ったでは困ります。

謙介は薬の添付文書を見て、
その添付文書を診察の時に持って行って
どういうふうに違うのか? 薬効に差があるということなら
患者としてはやはり元のレベトールを使ってほしい
と言いました。

それで、最初の二週間だけリパビリンで、後はずっとレベトールの
処方になった、ということがあります。

こういうふうに患者もいろいろと調べて、確認し
主治医に言わないといけない、ということが
ありました。


それから治療のスケジュール。

謙介の場合は水曜に診察日を持ってきました。
どうしてかと言えば、カレンダーで日程を見た結果、
水曜なら休日とか祝日で病院が休みになって
治療ができない、という日がなかったからです。
それに金曜は実家に移動しなければなりません。
そういう個人的な予定をよく勘案する必要も
あります。それから、週に2回の通院になったわけですが、

その際も主治医に注射を打つ間隔としてはどれくらいまでなら
1週間分として許容されるのか、ということを聞いて
こちらのスケジュールを確認して、ということになりました。


で、注射を打った場合に、発熱の副作用が出る場合が
あります。その場合、仕事に影響が出ないかどうか、
ということも考えて日程を組む必要があるかもしれません。


働きながら通院していたら、大抵主治医が指定してくるような
通院日では無理な場合が出てきます。 
その時に、医学的なことを聞いたうえで、
(たとえば1週間として考えられる注射の期間は何日までで
あれば最大取れるのか、とか)
自分の日程調整を
自分でしていかなければなりません。

謙介の場合は
たとえば基本的に水曜の診察だったのですが、
木曜に出張が入って病院に行けない場合だって出てきます。
(木曜は注射を打ちにまた行かないといけない日ですから)
その時は、前倒しをして月曜に診察してもらいに行って、
火曜に結果を聞いて、水曜に注射を打ちに行った、
ということもありました。ですから、たえずスケジュール帳と
にらめっこで、自分の先の予定を見ながら、通院日も決めておく
ということもしないといけませんでした。

それから副作用についてですが、
毎日体調の記録をつけていました。
それで気になったことについては、
水曜の診察の時に、まとめて主治医に聞いたり言うように
していました。

確かに治療記録のところにも書きましたように
身体の皮膚が荒れてかゆい、と謙介が
言っても、主治医はステロイド入りのクリームを処方
してくれるくらいしかしてくれませんでした。

ですが、万が一、その症状が別の重篤な病気に
つながる場合だってあるかもしれません。

事実、今回の治療中に敗血症を併発して
不幸にして亡くなった方がいらっしゃる、
ということも伺いました。


ですから、何かしらの気になる症状が出たら
必ず主治医には伝えるようにはしておきました。

そういうことで、治療が始まったら
一切を主治医にお任せする、というのではなくて

こちらもたえず治療の状態や身体の状況を把握して
気になったことはどんどん質問もしていきました。
インフォームドコンセントですもん。
まず患者側がその治療に納得する必要があると思うんですよ。

身体の状態、(皮膚がこんなになっている、
とか注射の打ち過ぎで、お尻にしこりが
できてしまってかゆいとか)
もすべて報告しました。

だって、基本的にお医者さんの身体と
患者の身体は別ですから、患者が今はこんなふうだ、と
言わなければ、相手は分からないですもん。

ですから言ったことについては専門的な知見でもって
何かしらの対応をしてくれるでしょうが、
患者側が言わないことについては、対応できませんよね。

そういうことで、この病気については
単に治療にだけ専念できるような病気治療などではなくて、
患者側も自分が今、どういう状態状況なのか、ということを
確認して、よく気をつけて治療に臨む、ということが必要であった、と
実感したのでした。

これが患者側の意識としてのまとめです。

(今日聴いた音楽 ノーサイド 歌松任谷由実
 1984年 アルバム ノーサイドから )

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Comments

治療中日常生活に支障をきたすだけでなく様々な判断が求められるとは…ハードルが高いですね。
>勧進帳が売れない、忠臣蔵でこけた、っていうようなのもうどうしようもないですね。客が見限り始めた。
客が見限り始めたのは今に始まった事ではないようですが…琴平でお会いした某御贔屓さんも歌舞伎ファンは最近のデジャブに呆れているとか。新装歌舞伎座で大幅な値上でも更なるデジャブ、勧進帳今年で4回目ですので、母曰く染五郎丈の弁慶はまだ早い。1.2階席の後ろはガラ空きで、団体を入れるようになったみたいですが、団体は物見遊山なだけでリピーターにはならないんじゃ⁇団体だとチケット割引販売でしょうし。母は歌舞伎座雰囲気が悪くなったと嘆いていました、連休のチケットには案の定「よくお金有るわね」 既存の客には見限られ新規客も…ジリ貧ですね。松竹はどうでもいいのですが歌舞伎の将来が心配です。2月松竹座の襲名ですが、猿之助丈又「四ノ切り」もうお腹一杯です。

Posted by: ゆき | 14. 10. 19 at 오전 10:36

---ゆきさん
前にもお話しましたし、ゆきさんももちろん
御存知のことですが、染五郎、声が
出ませんし、押しが強くありません。
勧進帳の弁慶などと言えば、ただでさえ
富樫との押し問答はあるわ、架空勧進元(笑)の読み上げはあるわ、押して
押して押して、の一筋でいかないと
いけない役です。それでいて、そこに
こっそり心理描写も入れないといけません。
仁左衛門丈がまだ孝夫の時(まぁそれも
ずいぶんとベテランの域に達して、
仁左衛門の襲名の少し前だったと思います)
見た記憶があります。
あれくらいになってはじめて
弁慶という役はできるものだなぁ、
と改めて思ったのでした。
おかあさまのおっしゃるように
客筋が悪くなっていく、人が集まらない
ファンがさらに逃げる、このスパイラル
ですね。どうしようもない。
とりあえず客が入っているから、
とその現状に胡坐をかいて
いたのですから、まぁ仕方がないこと
ですね。本当に役者さんたちの
健康状態が心配です。
先のことを思うとため息しか出ません。

Posted by: 謙介 | 14. 10. 19 at 오후 11:30

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