アイスクリームが苦い

昨日も書きましたが
申請していた医療費の補助が受けられる、
ということになりました。

２月４日付で申請が許可されて
いまさっきその証明書が到着しました。

ひとつ大きなハードルを
越えることができたかな、と思います。

こういうことって、ひとつひとつハードルを
クリアしていかないといけませんね。

ただ今回の治療も本当のところは
主治医の強力な推奨があったから、
謙介もようやっと重い腰を上げた、というところが本心です。
正直、主治医の気持ちと、患者である謙介の間には
相当の隔たりがありました。
患者としては今回の治療はあまり積極的に
したくはありませんでした。
前向きにはなれませんでした。

なぜ治療にあまり前向きになれなかったのか、
と言えば、前々回、前回と経験してきて
この治療の途中で起こる副作用が
非常にきつくて耐えられるだろうか、
という不安がずーっとあるからです。

病気について今までに３度治療をしてきました。
その間に医学の進歩もありまして
治療の方法もずいぶんと変化をしました。

最初はインターフェロンの注射を毎日打つ、と
いうものでした。

それから２日目の治療の時は、インターフェロンを
週３回打つ、というのに変わりました。

それから暫くするとインターフェロンを体の中に
長期間とどまらせることができるようになったので
注射は週１回となって、一緒にリパビリンという
薬を毎日朝晩飲む、という方法になりました。

最初、インターフェロンの注射だけでは治癒率は
３パーセント程度だったのですが、
インターフェロンとリパビリンの
併用療法についてはマスコミ報道は
治癒率が６０パーセントです、と、
発表されていました。

しかし実際のところは、あまりにきつい方法のために
途中で脱落者が大勢出て、そういう途中でやめた人も
分母に入れて計算し直しをすると、
実際は４０～５０パーセント行くか
行かないか、というあたりだったようです。

で、謙介の場合は１年やって、効果がなくて、
結局特別に延長をしてもらって１年半続けましたが
結局効果のないまま終了しました。

ただ、この時の治療は一番副作用がきつく出ました。

特にひどかったのは、発熱と貧血と皮膚の発疹と
食欲不振と脱毛でした。

中でもご飯が食べられない、という食欲不振は
体力の影響に直結しますから、相当にきつかったです。

実際は食欲がなくなる、というより、食べたときの　
味覚が変わってしまうのです。

アイスクリームを食べて味が苦いのです。

途中で一度、お見舞いにケーキをいただいたのですが
イチゴショートのケーキを食べてもただ苦いだけでした。
ケーキがゴーヤーみたいな味になってしまうのです。

甘みがほとんど感じられなくなってしまいました。

それからすっかり食べ物の嗜好が変わってしまいました。
今まで好きだったはずのものが全然食べられなくなってしまった
ということもありました。

小魚の佃煮とか好きだったのですが
それが全然食べられなくなりました。
食べると吐きそうになったりとか。

途中で友達が体力をつけないといけない、と
励ましてくれて、焼肉屋さんに行きましたが、、
焼肉のたれが全然甘辛く感じないのです。

普通なら甘辛い焼肉のたれが塩辛いだけ。
最後はもう焼肉にレモンだけ絞って食べる
ということになってしまいました。

そんなふうでしたから何を食べてもおいしくありません。
食事がおいしくない、味も感じられないから
自然に食欲がなくなります。
食べたい、という意欲もわきません。

ということで体重はどんどん減っていきました。

何度かお話しましたが、もう体力の４割くらいを
吸い取られてしまいます。

薬の副作用で、赤血球を壊していくので
大体血液１リットル抜いたのと同じくらいの
貧血状態になるそうです。

階段で２階に上がるのさえ、途中で
一度休憩しないと目の前が真っ暗になって
歩けなくなります。

ご飯が食べられない、加えて貧血ですから
立ち上がる力さえなくて
何をするにもそこいらじゅうのものに
しがみついてようやっと立ち上がって、、
というふうになります。

ほかの副作用として、髪の毛はどんどん抜けましたし、
皮膚は発疹だらけで、カサカサになった部分も
あるし、歩くのはふらふらになるし、、でそれはそれは
ひどい状態でした。

なので、今だったら普通にできることが、いざ治療が
はじまるとひとつのことをするのさえ簡単ではなく
ものすごく時間がかかってしまうようなことになります。

前の治療の時、同僚が後から振り返って、
「あのときはげっそりとやつれ果てた感じで、、
本当にひどかったねぇ、、」と
言ったほどでしたしね。

そんなしんどくても、まだ薬の効果が出ている
というのであれば、
気持ちも多少は前向きになれたのですが
１年治療をしてきて、「薬、効いてないね。」と
主治医に言われた日には、、。
もうがっくりとしてしまい、
（効果がなかったので一応、半年延長はしましたが
最終的に効果がなくて）効き目はないわ、
身体はボロボロになるわで
本当につらかったです。

そういうきつい副作用をまたしばらくの間
経験しないといけないのです。

それから、今回試す新薬は、もし、この新薬を使って
効果がなかった場合は、この系統の薬剤は
使えない、ということが明らかになるだけでなくて、
目下最終段階に入っている２年後くらいに
今の薬の発展形で出るらしい新薬についても
耐性ができていて使えない、ということになります。
ですから今回の薬についても使用に慎重な患者さんも
結構います。

だから今回は見送って２年後のさらなる新薬の発売を待つ
という人もいます。次の新薬はこの副作用のきつい
インターフェロンを使わない、という薬なので
そちらのほうがもっと楽かもしれません。

ただ、先のことは分かりません。
今のところ、２年先の新薬開始予定ということですが
それとて予定でしかありません。

人間って先のことを考えるとなったら
つい、自分の都合のいいように考えがちになります。
将来が自分の都合のいいようにうまい具合に
なればいいですが、、確かにそういう可能性もありますし
もちろんうまくいかない可能性だってあります。
だからわかりません。

謙介、それで今までに何度失敗してきたことか。（笑）

自分の都合よく予想とか想像をしていて
その想像が大きく外れてしまって、、
困ったり失敗したり、ということも多々ありました。

なので、今回は現実を考えました。

シメプレビルは１月７日から
利用開始になりました。補助が出ています。
これは現在の事実です。

現実にそうできるのであれば、
それを使って今できることをしよう、
という判断になりました。

ただまぁ今回の治療ではどんな副作用が出てくるのか、
前の時から１０年経っていますし、あの時と身体の
状況も違いますし、今回はもうひとつ新たな薬も
入ってくるので、どんなふうになるか分かりません。

ただ今回の治療が以前と違うのが、期間の長さです。
前は４８週　つまり１年間、ということでしたが（とかいいながら
結局１年半やりましたけど。）　

今回の治療は「半年」が基本なので
うまく行けば７月の末に終了、ということになります。
７月の末だってもう十分に暑いといえば暑いのですが
それでも８月に入る前には終わりそうです。
以前の１年半に比べたら、
ずいぶん体の負担も少ないのでは
と思います。

とりあえずこれを使わなければ治る見込みはないので
まぁ、がんばってやってみよう、と、いうことになりました。
本当は来週からでも良かったのですが、
京都の恩師のところに行かなければならない用事が
２月１５日にできましたので、それを片付けてからの
治療開始になりそうです。

どうなりますことやら。（笑）

（今日聴いた音楽　again... ギター演奏　押尾コータロー
　なんだかこの曲を聴くと、ホッとします。　ラジオの
　かんさい土曜ほっとタイムのテーマ音楽だから
　ですかね。）