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14. 01. 20

「ふた薬」治療補助申請

Jibun


謙介がちょっと前に実家のある街の文化協会の広報誌に書いた
原稿が活字になりました。韓国のことについて書いた文章です。
おまけに今回は顔写真入り、ときたもんだ。

この写真ですが
去年、とある書類につける顔写真が必要になったので、
京都に行ったときに伊勢丹の写真室で
撮影をしてもらっておいたのです。

規定枚数よりも多めに
焼き増ししてもらっていたので、残りがあって、
それを使いました。
まぁねぇ、、いくら撮影技術に定評のある
伊勢丹写真室でもねぇ、、
素材が悪かったらねぇ、、(笑)

広報誌なので、売上が落ちる落ちない、ということは
ひとまず関係なさそうで安心しました。

     ×     ×     ×

先週の金曜日に去年新たに認可された
肝臓の薬の使用について、経費の補助申請を
提出するために役所に行ってきました。

前に使っていた薬、インターフェロンとリパビリンに
ついては、どのような理屈で薬が効くのか、ということについては
分かっていません。 たまたま、というのか
とりあえずやってみたら効いたから、という
とってもアバウトな理由で使用していたらしいのです。

でも、その方法だと治癒率は5割行くかなぁ、という
ことでした。事実謙介もそれではダメでした。

で、数年前に新薬が出ていたのですが
それは、前にもお話したように
8時間おきに食事をして、服用しなければならない
というあまりに人間生活を無視したような薬だったので
非常に売れ行きが悪くて(新薬が出たら必ずのように
薦めるうちの主治医もさすがにあの薬だけは試さなくていい、
と言ったほどでした。)
そうこうしている間に新しい薬が出て、
日本でスピード承認されたのでした。

今回の薬については、効くからくりがはっきりとしています。

学問的には「プロテアーゼ阻害薬」というらしいのですが
謙介的には「ふた薬」と呼んでいます。

なぜ「ふた薬」なのか、と言えば、
謙介の病気の場合、古いウイルスが死んで
新しいウイルスが生まれてくるのですが、
このウイルスの更新間隔は48時間だそうです。
結構速いスピードです。

で、この薬はウイルスの新たなものが生まれてこようとする時に
新しく増えようとしているウイルスに「ふた」をしていって
増殖させないようにするからです。

つまり古いウイルスが死にます。
      ↓
新しいウイルスができようとするけれども
      ↓
そのウイルスができそうになると薬がふたをして
(邪魔をして)新しいのができないようにしてしまいます。
      ↓
結果新しいウイルスはできません。
      ↓
古いウイルスは死んでしまって、、
      ↓
新しいウイルスはできませんから、
      ↓
ウイルスはいなくなる。

という仕組みのようです。

ですから謙介は
このプロテアーゼ阻害薬のことを「ふた薬」
と呼んでいるわけです。

やはりこの薬を使っても治癒率100パーセントは行きません。
薬の効き方には個人差がありますからねぇ、
万人みんなの症例について完璧にふたをすることは無理
ということなのでしょう。

ただ、80パーセント台後半くらいまでは行くようです。
今までですと10人治療を開始して5人効いた、だったのが
この薬だと、8人か9人までは効く、ということです。

前の薬での効果が50パーセントそこそこでしたから、
それに比べると、ずいぶんとカバーされる
割合は上がってきました。

今回のこの新薬が果たして
うまく謙介に効くかどうかは分かりませんが、
肝臓学会の第一選択の治療薬として、この新薬の使用、
ということになったので、やってみましょう、
ということになりました。

主治医から薦められたのは去年の秋だったのですが
(つまり新薬の承認直後) それでも
謙介さんがなかなかおみこしをあげられなかったのは
この薬と併用するインターフェロンの副作用が
半端じゃないから、なのです。

体中がかゆくなる、皮膚に斑点ができる、
髪の毛がばさばさ抜けてしまう、っていうのは
まだ我慢もします、が、

体力ががっくりと落ちて
ふらふらの状態になってしまいます。
日常生活がかなりきつい状態です。

階段10段くらい上がったら、目の前が暗くなって
休まないといけません。食欲もなくなりますし、、
カップのアイスクリームあるでしょ。
あれ、1カップ食べられないのです。
3分の1食べたら、もうそれ以上は食べられない。
吐きそうになってしまって。

主治医は自分の食べたいもの、好きなものを
買って、どんどん食べるように、とおっしゃるのですが
日頃好きなものでさえ、食欲が無くなって、
食べられなくなるのです。

しかも薬のせいで嗜好が変わりますから、
それまでは好物だったのに、そんなものでも
受付られなくなるのです。
何を食べてもおいしくありません。そういうことで
前の時は体重が50キロ台まで落ちました。


前回はそういう食欲不振と体力の低下が
あまりに酷くて、本当にしんどかったです。

体力の回復も前々回はV字回復して、回復の実感が
あったのですが、前回はそういうことは全くありませんでした。
治療が終わって3、4年くらい経過して、
酷い状態はようやっと抜けたかなぁ、と気がついた、
という程度の改善でしかありませんでした。
またあれを繰り返さないといけないのかと思うと、、。
なのでなかなか決断がつかなかったのです。


でもまぁ、やります、と言った以上は、がんばって
最後までやるしかありません。
基本は半年なのですが、薬の効果の状況によって
効果が出なければ延長もあり得ます。
このふた薬、だいたい一か月で効果が分かるんだそうです。
果たしてどうなりますことやら、、 

ただ経費の補助は誰でも、というわけにはいきません。
何せ前にも言ったように、1県で、200人くらいしか
補助の対象になりません。

申請をしますと、その審査会という会議が開かれて
そこで認められれば、県知事名の補助利用書、というのが
送られてきて補助が開始される、ということになります。


さぁ、果たしてどうなりますことか。

審査会は1月27日ですから、来週の月曜にあるそうです。
ただまぁ承認にせよ、不承認にせよ、結果は送られてくるそうなので
それを待ちたいと思います。

(今日聴いた音楽 東京恋愛専科・
 または恋は言ってみりゃボディー・ブロー
 歌 小沢健二 アルバム LIFE所収 1994年 
 あれまぁもう20年も経っちゃったのですね。
 つい昨日のような気がして、、笑) 

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Comments

病気の奏功無効のことだけでも相当に心労が大きいのに、補助金受給の可不可でも判定を下されるかのような状態は、つらい気持ちを増強させてしまいますね。
医療制度の限界はいえ、どうにかならないものかと考えてしまいます。
いつも難しさを感じます。
1週間は、待つ身だと尚更長く感じられることでしょう。
気が紛れるようお過ごし下さいね。

私のほうは慌ただしく過ごしておりますが、仕事もプライベートも低調ながら順調です(苦笑)。
日本本土は雪や寒さが増しているようですね。
那覇も今晩は12~13℃まで下がる予報で極寒であります。
風邪を召されないようになさってください。

Posted by: タウリ | 14. 01. 21 PM 5:32

---タウリさん
あたたかいはげましの言葉、
本当にありがとうございます。
こちらのほうは、指示された書類を
市役所で取ったり、主治医に診断書を
書いてもらったり、で、何とか揃えて
出しました。保健所も受理してくれた
ということは、こちらの揃えた書類に不備は
なかった、ということになります。
後は審査会で、どういう判断が出るのか
ということのようです。こないだも
書いたのですが、一県あたりの補助金の
額だってそういくらでも、という
わけにもいきませんし、予算だって
先細りのようです。あまり良い材料では
ないような感じですが、その結果を
待ちたいと思います。
四国も今晩は雪の予報が出ています。
明日、出勤できるかなぁ、と
心配しています。 本当に寒いですね。
(大寒ですから、そういう時期では
あるのですが、、。)タウリさんもどうぞ
お体くれぐれもご自愛ください。
いつもありがとうございます!

Posted by: 謙介 | 14. 01. 21 PM 8:40

新宿伊勢丹の写真室は好印象の履歴書用写真が撮れるとの評判で有名ですが、京都の伊勢丹にも写真室あるんですね。不惑の記録として写真撮っておこうかな。
さて、補助金の審査会。どんな基準で審査するんでしょうか。治療回数や効果の期待度とかが審査基準なんでしょうけど、命に関わることですから全員が理想。予算の関係で無理なら申込者で予算を頭割りするとか、希望者全員に行き渡るように出来ないものかと思います。

Posted by: mishima | 14. 01. 22 PM 2:18

---mishimaさん
京都の伊勢丹の9階、メガネサロンの横に
ありますです。行くと今更ながらに
いろいろな写真の用途の注文に応じた
写真があって、それを見るだけでも
おもしろいです。
たとえばリクルート用の写真でも
アナウンサー・マスコミ用とか
キャビンアテンダント用とか
その目的によって写真が違いますし、、
それから芸術家の方々が
ご自身のリサイタルとかで使う写真、
とか、本を出すにあたっての著者近影用の
写真とか、目的に応じた写真を撮って
くれるようで、ラインナップに
驚きます。 証明写真もお高めの
価格ではありますが、こちらが言った
目的に合ったような写真を作って
くれるようなので、その価格の分の意義は
あると思います。一度ウエブでサイトを
見てみたらいいんじゃないでしょうか。
京都伊勢丹写真室で検索したらサイトが
出てきますから。
審査会、そうなんですよ。どんなふうな
基準で審査をするのか、、謎です。

Posted by: 謙介 | 14. 01. 22 PM 3:36

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