鬼の笑う話

昨日、がんセンターに行ってきました。
（来週の月曜がお休みのため。）

がんセンターでは血圧を測るより先に体重をはかります。
体重によって、薬の量を加減する必要があるのと
太ると薬が効きにくくなるため、と聞いています。

このところ体重もずーっと６２キロで
変化はありません。
血圧も昨日はようやっと上が１００を越えた、というところ。
おそらく朝、計ったら９０台だったと思います。
上が１０１。　下は６９でした。

主治医と今後の治療方針について話をしました。
前にもお話したように、１０月に厚労省の前倒し施策で
肝臓の新薬が承認されて、来年早々から市販されることに
なりました。
ところが厚労省の薬の承認の前倒しのために
諸制度が、全部後手に回ってしまうことになりました。

肝臓病の助成の対象にも今はまだなっていません。
先週、県の保健所に聞くと（ここが主管なので）、
昨日、その関係の書類が厚労省から来たので、
今までのものを変更するようにしないといけない、
ということになった、ところ、なのだそうで。
まだこれからの話です。

本当なら、来年の４月とかかから、その薬による
治療開始、と、思っていたのですが、
１月には諸制度が整う、と主治医の話もあって
（結構突っ込んだやりとりもしました。）
県の手続きで承認され次第、来年２月から
治療にかかる、ということにしました。

というのが、期間を考えたのです。
薬の使用は半年ですから、２月からはじめたら
７月には終わります。
４月からですと、暑い夏を挟んで、９月まで続く
ということになります。　まぁ、７月だって暑くないか、
と言えば、結構暑いのですが、それでも夏休み期間も
通院する、というのは堪えるなぁ、と思ったのです。

それから、助成を受けるにせよ、
国の基本的な予算の削減があります。
俺の病気に対する関係予算、
平成２３年度、２４年度は２４０億くらいあったものが
昨年度から１８８億になりました。

こうしてみると１８８億もあるじゃないか、
と思われるかもしれませんが、そのうち
肝臓病の患者への補助対策の費用は
５５億くらいです。　患者一人当たり５８万
かかりますので、それで割ると、全国で９５００人
程度の補助になります。さらにこれを４７都道府県で
ざっと割ってみると、１県あたり２００人程度の補助
ということになります。

何億とかいう金額は多くありそうですが
実際の人数ですと、２００人程度
になってしまいます。

ちなみに俺と同じ病気の全国の患者
総数が３７万人です。

こうした治療の費用のことを相談していると
治療の首根っこを握っているのは
厚労省でなくて、財務省なのだ、と
つくづく思います。

国の補助を申請して通るかどうかは微妙ですが
医者には、謙介の病気は必ず悪化する
（必ず付きですよ。まったく。）
と言われているので、まだ病状が何とかなるうちに
叩いておいたほうがいいし、宝くじと同じで
申請を出していたら通る可能性もあるけど
出さなかったら、どうにもならない、ということも
ありますよね。
それで、できるだけ早く申請をして、と考えています。
前回は副作用が相当にきつくて、本当にしんどかったのですが、、。
今回はどうでしょう？

何せ、体力の４割くらいガクッと、と落ちてしまって
２階へあがるのすら、途中休憩を入れないと
上れなくなってしまいます。

昨日は採血で、久しぶりに血を採血用容器８本も
取られてしまいました。

以前は８本の時もしゅっちゅうあったのですが、最近は
３本から４本程度に減っていたのです。

やっぱり８本はきつかったですね。

ここ２、３年、春から夏は相当に忙しく
いろいろあったので、来年は、自分の体と向き合って
ということになると思います。
治療の状況次第では、しばらくブログもお休みするかも
しれません。

副作用次第ですが、、
鬼の笑う来年の話ですが、なんだかそんなふうに
少しずつ、ですが、確実に予定が埋まってきています。

（今日聴いた音楽　たそがれの御堂筋　歌　坂本スミ子
　オヤジのレコードラックにありましたよ。　何度も聴くうちに
　好きな曲になりました。　１９６５年の曲ですから、なんと
　大阪はまだ市電が走っていました。謙介、大阪の市電は
　覚えています。　下が茶色で上がクリーム色というのか
　薄茶色、でしたねぇ。　
　歌詞を聞いていると、「送りましょうか　送られましょか　
　せめて　難波の駅までも」とありました。　この歌が出来たころは
　まだ地下鉄だって大して路線がなかったし、近鉄だって
　まだ難波まで来ていなかったころですから、このカップルの
　お相手は、南海沿線の人か？　とか、想像しつつ聴いたり
　しています。）